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愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集

愛人的樣子:愛滋感染者伴侶親友訪談故事集

☆ 第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事,擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。

  ☆ 醫療進步控制了疾病,但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷,讓大家理解與感染者生活無須恐懼。

  ☆「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」


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內容簡介

  ☆ 第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事,擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。

  ☆ 醫療進步控制了疾病,但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷,讓大家理解與感染者生活無須恐懼。

  ☆「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」

  一起走過汙名的日子,就是我們愛人的樣子

  愛滋,現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病,卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知,不知道能否與感染者互動,這已經不是醫學領域的問題,而是心理與文化層面的狀態,無法透過先進的醫療來解決,而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影,才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。

  隨著愛滋運動的進展,現在有較多的機會聽見感染者現身說法,可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼?需求是什麼?至今社會仍鮮少意識到這領域,未能聆聽他們的心聲,讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角,包括感染者的伴侶/配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者,從他們的角度出發,以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。

  「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解,而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」

  本書訪談了十六位愛滋關係人,寫成十六篇故事,前後歷經七年。這些故事的主角,大部分是感染者的伴侶(或配偶),以及感染者的母親、手足、閨密,和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後,從面對恐懼、擔心、焦慮,如何一步一步轉變,走到不再害怕、學習與疾病相處,或是重新定義愛滋這個疾病的意義,重新思考受愛滋影響(或越來越不受影響的)關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解,被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度,都極其珍貴,記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素,是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。

  「愛滋感染者親友的故事,讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量,也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂,而是關係的強化與延續。」

名人推薦

  百靈果凱莉(Podcaster)
  林宜慧(中華民國愛滋感染者權益促進會祕書長)
  柯乃熒(成功大學醫學院國際事務副院長、特聘教授)
  洪健清(台大醫院雲林分院副院長、台灣愛滋病學會理事長)
  徐森杰(台灣露德協會祕書長)
  莊苹(台灣愛滋病護理學會常務理事、台北市立聯合醫院昆明防治中心護理師)
  郭蘅祈(音樂人、愛之日常音樂節發起人)
  陳威圻(感染誌 HIVStory祕書長/創辦人)
  楊婕妤(台灣關愛之家創辦人)
  詹傑(影視暨舞台劇編劇)
  劉致昕(《報導者》副總編輯)
  蔡春美(輔仁大學心理學系助理教授)
  羅一鈞(衛生福利部疾病管制署副署長)
  羅毓嘉(詩人、作家)
  顧文瑋(台北市立聯合醫院仁愛院區感染科主任)

  愛滋其實沒有我們所想的那麼可怕。今天就算感染了愛滋,如果我們有把身體照顧好,有可能到我們離開的那一刻它都沒機會發病。——〈感染者生前伴侶阿青的故事:一見鍾情——花開到花落的跨代戀〉

  面對是否要跟感染者交往,法蘭提到一個有趣且不無道理的觀點:若因知情感染身分便結束關係,並不能避免下一位交往對象就沒有愛滋,或甚至隱瞞感染身分。與其因為疾病就放棄跟喜歡的人在一起,法蘭寧願選擇與相處融洽的小偉及其體內的病毒共同前行。
  他說:「今天遇到的好對象生病了,決定要好好在一起後,我覺得我更有這個責任,更想好好地珍惜他。就像如果他有癌症,那也是生病啊,我還是會在他身邊照顧,那才是愛嘛。如果他沒有任何的這種狀況,那我可能覺得大家玩玩沒關係。」——〈感染者伴侶法蘭的故事:怎知下個男友不是感染者?〉

  林媽說:「親子間為什麼有不能一起渡過的難關?」回想過往接收到的衛教背景,愛滋被描述的樣子充滿恐懼與未知;而當她吸收到正確的資訊和實證,才有辦法逐漸破除迷思,並且得以對抗汙名產生的歧視與恐懼。「孩子並不是因為壞才會被感染,有時候是在未知的情況下被感染的。當父母親的,當然會有很多的不捨,應該更敞開心胸去接納。」——〈感染者母親林媽媽的故事:越近越疏離,關心壓力一線間〉

  「我覺得我們靠得更近了。」賽門被問到愛滋是否改變他和小蘭的關係時,他這樣回答。「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」
  「希望更多人知道,我們是可以與愛滋共同生活的。現在已經是二十一世紀,我們有的是與疾病共存的知識和方法,跟疾病有關的各種汙名和禁忌必須被改變。」——〈感染者配偶賽門的故事:人才是生活的主角,而非病毒〉
 

作者介紹

作者簡介

台灣同志諮詢熱線協會


  成立於一九九八年六月,關注台灣同志平權運動,致力改善LGBTQ+同志處境,為台灣歷史最悠久的全國性同志機構。

  現有工作小組:接線、家庭、教育、愛滋、老同、性權(青少年)、親密關係、跨性別,以及南部辦公室。由十二位專職人員,帶領超過四百位義工推動各項同志議題倡議、教育及社群服務工作。(https://hotline.org.tw/)

採訪撰文:台灣同志諮詢熱線協會愛滋小組

  同志族群的愛滋與健康議題一直是熱線關注的重要議題,熱線在二〇〇三年成立愛滋小組,提供愛滋及性健康服務和工作,透過諮詢電話、講座、出版、匿名篩檢、經營網站等方式提供同志社群知識與資源,也至各級學校針對師生進行認識愛滋之講座,以及對醫護公衛人員談認識同志講座。

  熱線也針對社會歧視愛滋的言論與公共政策,提出同志社群意見、進行政策監督社會行動。秉持著「愛滋去汙名」、「性安全與性愉悅並重」、「重視感染者人權」的立場進行愛滋工作,希望同志與社會大眾皆能在正確認識愛滋的情況下與愛滋和平共處。

  愛滋感染者伴侶親友訪談計畫為江蘊生(阿生)發起,熱線愛滋小組主責,包括杜思誠(小杜)、阿上、索索、喀飛、曾柏嘉(阿嘎)、傅凱群(阿樂)、呂昌榮、睡眠、沙沙、小龍、Franki、小high、周周、阿波、阿轉、阿克,以及愛滋運動者黃義筌(阿宅)的共同參與。
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